L’Umbria si illumina per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. In occasione del “Rare Disease Day” tante sono le iniziative che si svolgeranno nella regione per sensibilizzare i cittadini.
Si parte sabato 26 febbraio con il dibattito “Le malattie rare in Umbria” che si svolgerà online con una diretta dalla pagina Facebook “@GiornaataMalattieRareUmbria” oppure su YouTube a partire dalle ore 9,30 fino alle 13.30 circa.
Il tutto è stato reso possibile grazie all’impegno dell’associazione ASM 17, insieme ad AICI, Asimas (Associazione Italiana Mastocitosi), Associazione Italiana X-Fragile – Gruppo Territoriale Umbria, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana AIPI, Associazione Sindrome di Marfan ODV, CIDP Italia, Duchenne Parent Project Aps, HHT Onlus, Popy On The Road To Rome, San Filippo Fighters, Rare Special Powers (RSP) e Un Filo per la Vita.
L’incontro verrà aperto dal giornalista Andrea Sonaglia (direttore di www.inforare.it) e vedrà i saluti istituzionali del presidente dell’Assemblea legislativa dell’Umbria, Marco Squarta, dell’assessore regionale alla Sanità Luca Coletto e della vicepresidente dell’Assemblea legislativa dell’Umbria e presidente dell’Osservatorio sulle condizione delle persone con disabilità, Paola Fioroni.
Il tema della giornata verrà presentato da Pietro Martinelli, presidente dell’associazione SMITH-MAGENIS Italia. Dopo di che seguiranno gli interventi dell’onorevole Fabiola Bologna, della presidente di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Annalisa Scopinaro, del dottor Paolo Prontera del Centro di riferimento regionale di genetica medica presso l’Azienda Ospedaliera di Perugia, del vicedirettore e coordinatore relazioni esterne del festival “Uno sguardo raro” Serena Bertazzi, della professoressa Assuntina Morresi del Comitato Nazionale per la Bioetica, del dottor Claudio Carta e della dottoressa Domenica Taruscio del Centro Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e di Simona Bellagambi, membro del Consiglio direttivo di Eurordis. Seguiranno le testimonianze dei vari rappresentanti delle associazioni di pazienti rari umbri. L’evento è supportato dall’Azienda agricola Scacciadiavoli.
Si continua il 28 febbraio con i monumenti principali di varie città della regione che si illumineranno a partire dalla serata del 26 per confermare il sostegno alle iniziative internazionali di sensibilizzazione sulle malattie rare attraverso il progetto “Illuminiamo l’Umbria” al fine di tenere alta l’attenzione, diffondere consapevolezza e coinvolgere sempre più sostenitori, pazienti, famiglie e comunità scientifiche. Pazienti e amici si ritroveranno presso i monumenti illuminati per fare delle foto insieme e condividerle sui social taggando @GiornataMalattieRareUmbria e gli account delle altre associazioni presenti sui social.
Le citta’ umbre che hanno dato l’adesione a questa iniziativa sono: Perugia, Bastia Umbra, Cannara, Citerna, Città di Castello, Corciano, Deruta, Giano dell’Umbria, Gubbio, Lisciano Niccone, Marsciano, San Venanzo, Scheggia e Pascelupo, Spello, Spoleto, Todi, Torgiano, Trevi e Umbertide.
L’evento è patrocinato dai Comuni di Perugia, Bastia Umbra, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell’Umbria, Todi, Torgiano, Trevi e Umbertide. L’iniziativa ha il patrocinio dell’Ordine degli Infermieri della Provincia di Perugia e il sostegno straordinario del MINDDS-COST Action e dei consorzi e network europei CVBF (Consorzio per la Valutazioni Farmacologiche e Biologiche), EPTRI (European Peadiatric Translational Research Infrastructure) e TEDDY Network.
