“La medicina negli anni ha fatto progressi enormi e ha dato la possibilità a tante persone che vivono una condizione di disabilità o invalidità di raggiungere in buone condizioni l’età adulta e addirittura di diventare genitori. Peccato che la società, le leggi e la cultura non siano ancora allineate con le loro esigenze. Questa giornata, allora, è per ricordare alle istituzioni che esistiamo e che abbiamo bisogno del loro supporto. Sono ancora troppi gli ostacoli che ogni giorno dobbiamo affrontare nell’ambito della nostra vita sociale e lavorativa. Abbiamo imparato a gestire da soli le tante difficoltà, ma ora chiediamo alla politica di provare a mettere a sistema le nostre esperienze”.
E’ il messaggio lanciato da Giulia Panizza, delegata per la Regione Liguria dell’Associazione Disabilmente Mamme e membro del consiglio direttivo di ABEO Liguria, in occasione della giornata di promozione sociale dal titolo “Maternità e disabilità. Verso una nuova cultura dell’inclusione”, in corso a Genova presso il Salone di Rappresentanza di Palazzo Tursi (in via Garibaldi, 9).
L’evento, moderato dalla scrittrice Federica Piera Amadori, è stata un’occasione di approfondimento sugli aspetti sanitari, sociali, normativi e lavorativi che riguardano la condizione di una donna portatrice di disabilità o invalidità che intende vivere l’esperienza della maternità. La giornata, nata su iniziativa della dottoressa Panizza, è stata promossa dalle Associazioni Disabilmente Mamme e A.B.E.O. Liguria con la collaborazione delle Associazioni U.G.I. – Unione Genitori Italiani e AGITO – Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei ed il patrocinio del Comune di Genova, dell’IRCCS ‘Giannina Gaslini’ e della Federazione FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica. Diverse le istituzioni presenti: dopo la lettura del messaggio del ministro per la Disabilità, Alessandra Locatelli, ad intervenire sono stati Alessio Piana, assessore allo Sviluppo Economico della Regione Liguria; Francesca Corso, assessore alle Pari Opportunità del Comune di Genova; Lorenza Rosso, assessore alla Avvocatura e Affari legali, Servizi Sociali, Famiglia e Disabilità del Comune di Genova; Paola Bordilli, assessore al Commercio, Artigianato, Pro Loco e Tradizioni cittadine del Comune di Genova; la dottoressa Paola Tognetti, Consulta per la disabilità.
“La maternità e la disabilità o invalidità sono aspetti della vita che possono intersecarsi in modi complessi e la cui gestione va supportata con attenzione e sensibilità- ha dichiarato Francesca Corso, assessore alle Pari Opportunità del Comune di Genova- È quindi importante che le politiche dedicate siano integrate per offrire un supporto completo. In ambito lavorativo, ad esempio, una donna con disabilità in gravidanza potrebbe necessitare di adattamenti e soluzioni aggiuntive per gestire le sue condizioni e poter continuare ad offrire il proprio contributo senza che questo possa gravare eccessivamente sulla sua quotidianità. Mi riferisco in particolar modo all’uso della tecnologia per poter operare in modalità agile da remoto, ma anche alla flessibilità oraria, così come ampliare le offerte di welfare a tutela della salute della donna e del bambino. Ringrazio le associazioni Disabilmente Mamme e ABEO Liguria per avere promosso questa giornata di promozione sociale e tutti i soggetti che, a vario titolo, contribuiscono a renderla ricca di contenuti e riflessioni”.
L’esperienza della maternità è “un dono – ha proseguito Lorenza Rosso, assessore ai Servizi Sociali, Famiglia e Disabilità del Comune di Genova- è come se noi donne fossimo uno scrigno che custodisce il tesoro più prezioso del mondo. In tal senso l’associazione ‘Disabilmente Mamme’ ci fa capire come, nonostante le difficoltà legate a condizioni di salute complicate, possa esserci la gioia di vivere la genitorialità in tutte le sue sfaccettature. Nel momento in cui si diventa madre la vita cambia radicalmente: vieni travolta da un turbinìo di emozioni difficilmente spiegabili, che contribuiscono a migliorarti giorno dopo giorno. Ascoltare storie di mamme che sono state in grado di abbattere la barriera della disabilità per scrivere una nuova meravigliosa pagina della loro vita scalda davvero il cuore. Grazie all’Associazione perché pone l’attenzione su una categoria che merita davvero tutti i riflettori possibili, ma soprattutto grazie a tutte le mamme che donano la vita”.
A portare i suoi saluti anche Paola Bordilli, assessore al Commercio e Artigianato del Comune di Genova: “Siamo molto contenti di ospitare qui nella casa di tutti i genovesi l’incontro di oggi, nato e cresciuto rispetto al progetto iniziale- ha detto- Genova è oggi un importante luogo in cui fare passare un messaggio forte e chiaro: far comprendere che la disabilità e la maternità non sono mondi inconciliabili. Inconciliabilità che non c’è e non deve esserci in ogni settore: a 360 gradi, andando anche a pensare a tutto il mondo della imprenditoria femminile. ‘Perché nessuna resti indietro’ deve essere l’obiettivo da raggiungere, con forza, impegno e determinazione. L’auspicio è che l’incontro odierno diventi una best practice, da ripetersi negli anni, per mantenere alta l’attenzione sugli argomenti, ma anche per condividere problematiche e proposte e costruire insieme soluzioni possibili”.
Nel corso della giornata sono stati coinvolti numerosi professionisti ed esperti nelle varie discipline analizzate e c’è stato spazio per le testimonianze di donne che, spesso fin dalla prima infanzia, hanno dovuto affrontare criticità legate alle loro condizioni di salute, ma anche alle barriere culturali che tutt’oggi esistono quando si affrontano certe tematiche, con particolare riguardo alla genitorialità. “Le mamme di oggi, come recita sapientemente il titolo del Rapporto 2024 sulla maternità in Italia di Save The Children, a cura di Alessandra Minello- ha proseguito ancora Panizza- sono ‘equilibriste’, perché dovrebbero lavorare come se non avessero figli e occuparsi dei figli come se non dovessero lavorare. I genitori con disabilità o invalidità sono un sottoinsieme di una popolazione normodotata, che si trova ad affrontare gli stessi problemi ma con qualche difficoltà in più, soprattutto dal punto di vista normativo”. Mentre per esempio esistono delle agevolazioni per la persona invalida o disabile oppure per il caregiver, manca l’accezione “per cui il genitore disabile sia anche caregiver nei fatti, dovendosi prendere cura di una persona. Tale combinazione di elementi non esiste- ha sottolineato ancora Panizza- né a livelli fiscali né di agevolazioni di alcun tipo in ambito lavorativo (pensiamo alla richiesta di permessi) oppure sociale. Se sei un genitore disabile e vuoi andare con il tuo compagno o la tua compagna a vedere una mostra o un film al cinema, per esempio, non puoi acquistare il pacchetto famiglia; questo perché di solito la persona disabile ha diritto ad un accompagnatore gratuito, ma non può aggiungerne un terzo. Per la società, di fatto, la persona disabile che sia anche genitore non esiste”.
Panizza ha raccontato quindi della sua esperienza in prima persona: “Sono una lungo sopravvivente ad un cancro pediatrico, mi sono ammalata a cinque mesi e ho vissuto tutta la mia vita nel cosiddetto tempo del ‘dopo la malattia’. Oggi ho 43 anni e la scienza ha fatto enormi progressi, ma all’epoca di fronte al tumore non si parlava neppure di sopravvivenza”. Ma quante sono oggi in Italia le mamme e i papà con disabilità? “Non ci sono numeri a riguardo- hanno fatto sapere le associazioni- e questo la dice lunga… Manca un’informazione a riguardo, oltre che sulle esigenze di questa popolazione. Il concetto ‘genitore disabile’ deve ancora entrare nella nostra cultura”. Intanto, grazie ai continui successi ottenuti in oncologia pediatrica, il numero dei soggetti guariti (vivi e in remissione completa a più di 5 anni dalla diagnosi) sta aumentando sempre più. “Oggi in Italia ci sono circa 50mila lungo-sopravviventi da tumore pediatrico (LSTP) e la loro età varia tra i 5 e 55 anni (mediana circa 25)”, ha fatto sapere la dottoressa Ramona Tallone, del Centro DOPO (Diagnosi, Osservazione e Prevenzione dopo terapia Oncologica), parlando delle problematiche sanitarie a lungo termine negli ex pazienti oncologici pediatrici.
“Da un’aspettativa di ‘guarigione’ (essere vivo e in remissione completa a 5 anni dalla diagnosi) <30% per i bambini per le diagnosi effettuate negli anni ’60- ha aggiunto la dottoressa- si è passati a >80% per quelli che si sono ammalati negli anni 2000 e che sono stati trattati con i moderni protocolli terapeutici”. I lungo sopravviventi da tumore pediatrico sono una popolazione ‘fragile’ che richiede una particolare attenzione medica “poiché sono ad aumentato rischio di sviluppare complicanze a medio e lungo termine- ha sottolineato inoltre l’esperta- Negli ultimi anni si sono fatti notevoli sforzi per la condivisione a livello internazionale di programmi di screening a lungo termine e personalizzati per i LSTP. L’obiettivo è permettere la diagnosi precoce specialmente di quelle possibili complicazioni per le quali, se colte per tempo, è possibile instaurare trattamenti che possono modificare in maniera positiva la loro qualità e aspettativa di vita”.
A partecipare al dibattito, tra gli altri, anche la dottoressa Margherita Dionisi Vici, psicologa e psicoterapeuta di Associazione UGI, e il professor Alessandro Godono, ricercatore dell’Università degli Studi di Torino e Medico del lavoro, che hanno presentato gli studi condotti sugli ex pazienti oncologici pediatrici nel loro percorso di ‘riabilitazione globale’, sotto il profilo sanitario, psicologico e sociale, scolastico e lavorativo. “Nell’ambulatorio dell’ospedale Molinette di Torino, in sinergia con l’Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita, ci occupiamo di ragazzi che hanno avuto un tumore in età evolutiva e che vengono seguiti per il follow up medico- ha spiegato la dottoressa Dionisi Vici- è un ambulatorio specializzato nel monitorare le tossicità delle terapie a cui ci si è sottoposti per guarire. In generale possiamo dire che il progresso delle terapie ha portato ad un aumento del numero dei guariti da tumore rispetto ad anni fa e quindi la popolazione dei guariti è sempre più grande. Oltre alla parte medica, però, è importante avere anche una visione sull’impatto psicologico che la malattia ha sui pazienti; in questo senso l’associazione UGI di Torino, con cui collaboro, mette in atto interventi multidisciplinari, alcuni dei quali volti a promuovere l’inserimento lavorativo, in particolare di chi ha avuto ripercussioni più importanti dal punto di vista fisico. Tali interventi hanno l’obiettivo di favorire l’autonomia, l’indipendenza e la creazione della propria identità, fattori cruciali nel percorso di crescita”.
Infine, l’importanza delle Associazioni che supportano mamme e papà con disabilità: “La nostra Associazione nasce nel 2019 come una rete di amicizie e solidarietà, da un senso di smarrimento, vuoto e solitudine- ha fatto sapere Antonella Tarantino, presidente di Disabilmente Mamme APS- Il fulcro di ogni nostro intento è stato, ed è tutt’ora, far capire che la disabilità e la maternità non sono mondi inavvicinabili. La donna che convive con la sua disabilità ha una vita come ogni altra donna e ha bisogno che in ogni ambito si sappia. Con il tempo il nostro gruppo è cresciuto, permettendoci di portare a nuovi livelli quella che era solo una comune di crescita e confronto. Oggi la nostra associazione si dedica a supportare le donne con disabilità in tutti gli aspetti della vita quotidiana, con particolare attenzione alla maternità e alla salute. Inoltre, supportiamo tutte le persone con disabilità che desiderano raggiungere la propria indipendenza. All’interno della nostra associazione, abbiamo diverse aree di lavoro, tra cui: area legale e fiscale, comitato medico-scientifico, servizio telefonico di ascolto e supporto. Per il futuro, invece, abbiamo diversi progetti a sostegno di mamme e papà con disabilità”.
