Rare Special Powers (RSP) – APS è lieta di annunciare la firma di due protocolli d’intesa con le associazioni “Starlight, un planetario tra le dita – Aps” di Perugia e “Codini e Occhiali – Odv” di Siena. Gli accordi prevedono proficue e fattive collaborazioni tra RSP con le associazioni del centro Italia finalizzati alla realizzazione di progetti atti a sensibilizzare, informare e formare su malattie rare e/o associate al neurosviluppo. A siglare l’intesa con la presidente di RSP – APS, Dr.ssa Eleonora Passeri, sono state le presidenti di Starlight e Codini e Occhiali, rispettivamente la Prof.ssa Simonetta Ercoli e la Dr.ssa Iolanda Morabito.
In particolare, Rare Special Powers e Starlight che già da anni hanno instaurato una costruttiva interazione sul tema dell’inclusione per quanto concerne il mondo del “cosmo”, tale accordo non solo sancisce la stima tra le due realtà umbre rafforzandone il legame e la motivazione nel continuare a seminare innovazione e innescare quel cambio culturale tanto atteso nel settore della divulgazione scientifica.
Per quanto riguarda gli eventi, domenica 1° settembre avrà luogo l’iniziativa “Un cielo per tutti” organizzata da Starlight e patrocinata da RSP in collaborazione con Anffas per Loro di Trevi ed è inoltre sostenuto da dall’Ordine di Malta e dal Comune di Magione. L’evento, dedicato al cielo autunnale, si terrà presso la Pro-loco di San Savino e l’Ordine di Malta, attraverso i volontari degli enti territoriali umbri (Delegazione, Corpo Militare e Corpo di Soccorso) presterà attività di supporto sanitario e di accoglienza. Collaborano all’iniziativa la Scuola di Musica “La Maggiore” per gli intermezzi musicali e Mauro Santacroce quale interprete LIS.
Il 23 febbraio 2024, invece, a Trevi si è tenuta la presentazione del libro per bambini “In una rara note di luna piena”, pensato e sviluppato dall’associazione Codini e Occhiali che per la prima volta l’ha presentato fuori dalla Toscana. L’evento ha visto la collaborazione nell’organizzazione delle associazioni Rare Special Powers, Anffas per Loro di Trevi – che ci ha ospitati – e la Rete per le Fragilità di Perugia. Il libro è stato dedicato a tutti i bambini “rari”, scritto per i bambini dalla magica penna di Elisa Mariotti e con illustrazioni incredibili di Lara De Santi, ha visto una forte partecipazione di un pubblico attento e interessato a capire e ad andare al di là delle apparenze. RSP e Codini e Occhiali si stanno già adoperando per sviluppare altri progetti e organizzare nuovi eventi tra Umbria e Toscana per abbattere il muro dell’indifferenza.
“RSP c’è stata, c’è e ci sarà proseguendo nella sua missione, ovvero quella di coinvolgere sempre più attori e persone possibili non ancora sensibilizzate per tenere alta l’attenzione sulle malattie rare e su quelle associate al neurosviluppo – dice la presidente di RSP, Dr.ssa Eleonora Passeri – Siamo estremamente orgogliosi delle firme di questi nuovi e importanti protocolli d’intesa, che vedono RSP proiettarsi in altre regioni e in altri ambiti, come quello meramente scientifico-divulgativo. RSP dimostra come il fare rete costituisca un primo passo imprescindibile orientato verso quell’inversione culturale che deve attivarsi in tutti gli strati sociali. Alle firme e alle cerimonie di rito però devono seguire atti concreti che diano segnali chiari alla società civile e alle istituzioni politiche e istituzionali, ognuno deve fare la sua parte, ma oggi la riforma del Terzo Settore impone un maggior senso di responsabilità e impegno nell’istaurare rapporti e nel portare avanti determinati progetti. Il volontariato oggi ha molte facce, è passato da un attivismo più di “gesti” (che ancora devono esserci sia chiaro) a uno manageriale, dove servono competenze e conoscenze in cui studiare diventa un esercizio continuo e imprescindibile affinché si parli di diritti condivisi e non di “favori” fatti solo ad alcuni fortunati. RSP crede fortemente in questo tipo di volontariato, non tralasciando i “gesti” perché dare l’esempio è fondamentale. Come RSP siamo felici e onorati di rafforzare i rapporti associativi con altre solide realtà e con le quali condividiamo la visione a lungo termine, entrambe guidate da Donne, che sia un caso? Chissà. A nome mio e di tutta RSP non posso non ringraziare di vero cuore la Prof.ssa Ercoli e la Dr.ssa Morabito per la fiducia dataci e la disponibilità mostrata nei nostri confronti. Grazie per essere al nostro fianco”.
D’altro canto, la presidente di Starlight sottolinea l’importanza del collaborare menzionando come:
“L’APS ‘StarLight, un planetario tra le dita’ ringrazia RSP per questa ufficializzazione – afferma la presidente dell’associazione, Prof.ssa Simonetta Ercoli – che consolida l’attività di collaborazione tra le due associazioni, impegnate insieme da lungo tempo nell’ambito della sensibilizzazione verso la conoscenza delle patologie rare e il superamento delle barriere cognitive in ogni ambito, anche quello scientifico a carattere astronomico. Il conseguimento di questi obiettivi riceve da questo protocollo un ulteriore impulso attraverso la realizzazione di una nostra interazione più sistematica e articolata.
La presidente toscana continua dicendo:
“Per la nostra associazione Codini e Occhiali, è stato un onore firmare questo protocollo innanzitutto per essere presenti su un territorio diverso da quello sul quale operiamo quotidianamente – sottolinea la presidente di Codini e Occhiali ODV, Dr.ssa Iolanda Morabito –, ma soprattutto per le grandi conoscenze che l’Associazione RSP vanta. Siamo pronti a stringere una forte collaborazione, perché il tema Malattie Genetiche Rare è poco conosciuto e secondo me, le nostre associazioni insieme possono fare la differenza.”
