L’evento Spectrum Journey between art and science, che si terrà domenica 26 maggio dalle ore 10:00 alle 16:00 presso la Biblioteca comunale “Madonna del ponte” di Bettona, nasce nell’ambito del progetto “Rare Special Powers” della Dott.ssa Eleonora Passeri ed è organizzato in collaborazione con la sig.ra Arianna Calzolari del progetto “Merendando con Firas” e mamma di due bambini con spettro autistico, il sig. Mario Lavoratori, ragazzo Asperger impiegato presso la Società Cooperativa Agricola Sociale La Semente di Spello, il Comune di Bettona e il Comune di Cannara, e la partecipazione straordinaria della Dott.ssa Geetha Kannan dell’Università del Michigan, della sig.ra Liza Krassner dell’Università della California a Irvine, regista e produttrice di docu-film sull’autismo, e di suo figlio Joey Krassner.
Spectrum Journey between art and science è la terza manifestazione in programma fra quelle che compongono il cartellone 2019 del “Rare Special Powers Journey between Art and Science”, un nuovo progetto a cui la Dott.ssa Passeri lavora da anni con “Rare Special Powers” attraverso i social media (la pagina Facebook “Universal Mankind”, Twitter, Instagram e Pinterest all’indirizzo @DrPas84Ele e il suo profilo professionale su LinkedIn) e che prevede eventi in vari comuni dell’Umbria, per divulgare tematiche scientifiche relative alle malattie rare e/o associate al neurosviluppo e per sensibilizzare (fare awareness) verso di esse con l’ausilio dell’arte e della bellezza.
L’incontro si prefigge l’obiettivo di confrontare le diverse esperienze in ambito educativo, lavorativo e sociale delle famiglie tra gli Stati Uniti con la testimonianza di Liza e Joey, Repubblica Ceca, grazie al docufilm di Liza “Children of the moon” e Italia con le parole di Arianna e Mario. Vogliamo dare voce alle famiglie e ai ragazzi, per imparare da loro come poterli aiutare in maniera più efficace ed aiutarli in modo concreto nelle loro necessità e bisogni. Condividere esperienze di vita reale di pazienti, mamme e famiglie che quotidianamente vivono l’autismo, è il modo migliore per sensibilizzare i professionisti della salute –medici, ricercatori, scienziati, psicologi, infermieri, etc.-, le istituzioni pubbliche e la società civile, per capire veramente che cosa sia e come approcciarsi senza paure e pregiudizi a questi bambini, ragazzi e adulti. Conoscere e valorizzare le diversità è il modo migliore per potere iniziare a interagire e comunicare con loro, non lasciandoli soli e –perché no- imparare dalle loro diversità qualcosa di nuovo.
Alcune doverose informazioni sull’autismo. Secondo gli studi più recenti, nel mondo un bambino ogni 100 (negli Usa 1 ogni 68) presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita. In Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie. I dati indicano un incremento di 10 volte superiore negli ultimi 40 anni. Verosimilmente, l’intensificarsi del fenomeno è da ascriversi ad 2 una diagnosi più accurata, precoce e comune nei criteri usati tra le varie comunità scientifiche mondiali. L’esordio dell’autismo è precoce (fra i 14 e i 28 mesi) e dura per tutta la vita. Dai dati scientifici ottenuti fino ad oggi, si ritiene che il disturbo sia dovuto ad alterazioni associate al neurosviluppo caratterizzate da un’organizzazione atipica di specifiche aree del cervello e delle relative funzioni psico-cognitivo-comportamentali. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, sulla cui natura la ricerca sta investendo molte energie. La probabilità che nasca
un bambino con autismo supera l’1%, con una maggior prevalenza tra i maschi rispetto alle femmine (il rapporto è di 4:1), anche se una parte sempre maggiore della comunità scientifica sta rivalutando tali dati. Circa il 50% delle persone con autismo presenta anche una disabilità cognitiva, che si manifesta con una particolare attenzione per alcuni stimoli sensoriali, una predisposizione a comportamenti ripetitivi, a routine rigide, scarsa attitudine e motivazione all’interazione sociale reciproca. L’intervento precoce diventa quindi fondamentale come un’adeguata e seria ricerca scientifica in ambito genetico e sui fattori ambientali di rischio che deve vedere famiglie e ricercatori lavorare insieme. Équipe specializzate e multidisciplinari oggi sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni per poi adottare il trattamento più idoneo caso per caso.
Fare sensibilizzazione nei confronti di questi temi diventa quindi un imperativo, affinché si possano fornire loro la migliore qualità di vita possibile con gli opportuni aiuti, sostegni e servizi.
Si ringraziano l’Assessore alla Cultura del Comune di Bettona, Franco Massucci, l’Assessore alla Cultura del Comune di Cannara, Silvana Pantaleoni, l’Amministrazione Comunale di Bettona per l’ospitalità, Arianna Calzolari e Mario Lavoratori per condividere con noi la loro esperienza di vita, la Dott.ssa Geetha Kannan, Liza Krassner e Joey Krassner per la loro preziosa partecipazione e collaborazione.
Ringrazio tutti per l’attenzione data anche a queste tematiche a nome mio, ma soprattutto a nome dei genitori dei bimbi affetti e dei pazienti facenti parte della “Rare Special Powers tribe” con i quali ho il piacere e onore di collaborare da tempo.
L’evento è gratuito, ma è richiesta la prenotazione entro il 20 maggio, contattando la sig.ra Arianna Calzolari: cell. 392 7382868 | e.mail: arianna.calzolari@gmail.com
