Umbria e Cultura

Miastenia Gravis: novità nelle cure grazie a Ravulizumab, approvato da AIFA

9 Novembre 20248 Novembre 2024 umbriaecultura

La miastenia gravis generalizzata è una malattia neuromuscolare autoimmune rara e cronica che si manifesta attraverso una debolezza muscolare intermittente, colpendo principalmente i muscoli di testa, collo e arti. Le persone affette possono accusare sintomi variabili anche all’interno della stessa giornata, rendendo la gestione della malattia particolarmente complessa. Colpisce soprattutto donne sotto i 40 anni e uomini oltre i 50,…

Rare Special Power: torna il Rare Art Project

20 Novembre 2023 umbriaecultura

Il 22 novembre si celebra la Giornata internazionale della Sindrome associata ad alterazioni localizzate sul cromosoma 22q (delezioni e/o duplicazioni). Rare Special Power ASP non farà mancare il proprio sostegno e lo farà attraverso il progetto divulgativo “Rare Art Project” che, combinando la bellezza dell’arte con la scienza, mira ad attirare l’attenzione di una sempre più vasta platea di persone…

Rare Special Powers: torna la sensibilizzzione su le malattie rare

16 Settembre 2023 umbriaecultura

Settembre è arrivato e l’associazione Rare Special Powers (RSP) – ASP torna a sostenere con forza le giornate promosse a livello internazionale per sensibilizzare sulle malattie rare. Il progetto divulgativo “Rare Art Project” combinando la bellezza dell’arte con la scienza permette di catturare l’attenzione di una sempre più vasta platea di persone verso il tema della sindromi rare che troppo…

Telethon: l’UniPg si aggiudica 394.000 euro per la ricerca

25 Febbraio 2023 umbriaecultura

Fondazione Telethon assegna in Umbria 394.000 euro alla ricerca di eccellenza sulle malattie genetiche rare a Loredana Bury, Paolo Gresele e Francesca Fallarino di UniPg. “I tre progetti vincitori del finanziamento della Fondazione Telethon, selezionati da una prestigiosa commissione scientifica internazionale, rappresentano un’ulteriore conferma dell’eccellenza della ricerca condotta presso l’Università degli Studi di Perugia, nel suo quotidiano impegno a favore del…

Cuori di cioccolato: AVIS e Telethon per la ricerca contro le malattie rare

15 Dicembre 2022 umbriaecultura

Tornano i cuori di cioccolato per la ricerca in oltre tremila piazze italiane domenica 18 dicembre Avis e Telethon torneranno insieme per far crescere la ricerca contro le malattie rare. A Natale regala anche tu il Cuore di cioccolato e sostieni la ricerca che sta aiutando molti bambini a diventare grandi. Il Cuore di cioccolato Telethon, il dolce cuore che…

Rare Special Powers: i monumenti tornano ad essere illuminati di rosso

19 Novembre 2022 umbriaecultura

Il 22 novembre si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome associata ad alterazioni localizzate sul cromosoma 22q (delezioni e/o duplicazioni) e in occasione di questo ultimo appuntamento di sensibilizzazione in programma per il #LightAMonument2022, Rare Special Powers torna ad illuminare di rosso i monumenti nelle città di Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Todi e Umbertide. 22q syndrome – colore rosso Le…

Rare Special Powers: tutti gli appuntamenti del “Light a Monument”.

9 Ottobre 20228 Ottobre 2022 umbriaecultura

L’associazione Rare Special Powers ASP è pronta a sostenere le giornate internazionali di sensibilizzazione sulle delle malattie rare in programma nel mese di Ottobre con il suo progetto #LightAMonument che illuminerà i monumenti civici dei Comuni patrocinanti di Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell’Umbria, Todi e Umbertide, che supportano questa e altre iniziative portate avanti da RSP nel corso degli…

Rare Special Power: giornata di confronto sulle malattie rare a Foligno

13 Maggio 2022 umbriaecultura

L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno (PG). L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso…

Avis e Telethon per la campagna di primavera contro le malattie rare

29 Aprile 2022 umbriaecultura

Una missione comune quella di AVIS e TELETHON: lavorare insieme per fornire risposte e soluzioni concrete alle tante persone che sono affette da malattie rare. Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il 2022 segna il 21° anniversario della collaborazione che AVIS Nazionale ha avviato con Fondazione Telethon, una partnership che, mai come in questo caso, può…

Giornata Internazionale delle Malattie Rare: gli appuntamenti umbri

26 Febbraio 202225 Febbraio 2022 umbriaecultura

giornata internazionale delle malattie rare pulchra perusia

L’Umbria si illumina per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. In occasione del “Rare Disease Day” tante sono le iniziative che si svolgeranno nella regione per sensibilizzare i cittadini. Si parte sabato 26 febbraio con il dibattito “Le malattie rare in Umbria” che si svolgerà online con una diretta dalla pagina Facebook “@GiornaataMalattieRareUmbria” oppure su YouTube a partire dalle ore 9,30…

Malattie rare: un convegno dell’associazione ASM17 ITALIA

24 Febbraio 2022 umbriaecultura

In attesa della giornata internazionale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, le associazioni del territorio diventano protagoniste con un convegno online che si terrà sabato 26 febbraio alle ore 9:30. L’evento è stato organizzato dal Presidente dell’associazione ASM17 ITALIA, Pietro Marinelli. L’iniziativa vedrà tra gli ospiti, l’Assessore alla Sanità Luca Coletto, la Vice Presidente dell’Assemblea Legislativa Paola Fioroni,…

Avis e Telethon insieme da vent’anni per sostenere la ricerca

9 Dicembre 20218 Dicembre 2021 umbriaecultura

Avis e Telethon una missione comune. Lavorare insieme per fornire risposte e soluzioni concrete alle tante persone che sono affette da malattie rare. Il 2021 segna il 20esimo anniversario della felice e solidale collaborazione che AVIS ha avviato con la Fondazione Telethon. Una domenica che saprà di dolcezza e di solidarietà il prossimo 12 dicembre quando il Gruppo Avis di…