Settembre è arrivato e l’associazione Rare Special Powers (RSP) – ASP torna a sostenere con forza le giornate promosse a livello internazionale per sensibilizzare sulle malattie rare.
Il progetto divulgativo “Rare Art Project” combinando la bellezza dell’arte con la scienza permette di catturare l’attenzione di una sempre più vasta platea di persone verso il tema della sindromi rare che troppo spesso resta ancora ignorato.
Attraverso l’arte, intesa come messaggio di bellezza universale, vogliamo abbattere il muro dell’indifferenza e far conoscere le vite e le storie delle persone con malattia rara, le difficoltà che tutti i giorni si trovano ad affrontare ma anche le loro piccole conquiste quotidiane.
L’iniziativa prevede la diffusione di “cartoline d’autore” scelte appositamente tra le opere d’arte del Museo Diocesano di San Rufino in Assisi dalla dott.ssa Silvia Rosati.
In particolare, dall’opera del Museo selezionata per sensibilizzare tutti noi nei confronti delle malattie rare che si celebrano in questo mese di Settembre, ne abbiamo estrapolato un dettaglio raffigurante San Francesco che consulta il Vangelo nella Chiesa di San Niccolò, anno 1630, autore ignoto.
Le cartoline appariranno nelle giornate dedicate, sulle pagine istituzionali e gli account social dei Comuni umbri patrocinanti l’iniziativa: Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell’Umbria, Nocera Umbra, Spello, Todi, Umbertide, Bevagna e Valfabbrica
- domenica 17: giornata FMF febbre mediterranea familiare – colore viola
- lunedì 18: giornata Pitt-Hopkins Syndrome – colore blue
- venerdì 22: giornata Malattie mitocondriali – colore verde
- lunedì 25: giornata Atassia/Ataxia – colore blue
- venerdì 29: giornata Aarskog Syndrome – colore blue
Febbre mediterranea familiare (FMF) – colore viola Tra i sintomi principali, la FMF annovera proprio picchi di febbre molto alta che perdurano per 3-5 giorni e si risolvono in maniera spontanea. Gli attacchi di febbre si presentano con frequenza variabile nei pazienti, variando da circa uno a settimana fino a uno ogni 3-4 mesi. Oltre alla febbre, le persone affette da questa malattia devono fare i conti con dolori addominali e, in alcuni casi, con stipsi, diarrea, nausea e dolori articolari di natura più o meno forte. Inoltre, la FMF può essere associata a complicanze molto serie, come l’amiloidosi AA (nota anche come amiloidosi reattiva o infiammatoria). La FMF risulta particolarmente diffusa nel sud del nostro Paese e negli Stati del Mediterraneo orientale, tra i quali Israele, Giordania, Siria ed Egitto. Anche tra le popolazioni arabe, turche e armene la malattia raggiunge un buon livello di diffusione, tanto che uno dei nomi con cui viene ricordata è “malattia armena”. I dati di prevalenza nei Paesi dell’area mediterranea non devono trarre in inganno perché, nonostante tutto, la FMF rimane una patologia rara.
Nella FMF, la febbre è la conseguenza di una malattia auto-infiammatoria che insorge su base ereditaria e che trova ragione di esistere nell’ampio numero di mutazioni rare che colpiscono il gene MEFV, che è posto sul cromosoma 16 e che codifica per la pirina/marenostrina, una proteina implicata proprio nel controllo dei meccanismi di infiammazione.
Ringraziamo Malena Vetterli per la preziosa collaborazione e la FMF & AID Association, maggiori info posso essere trovate cliccando qui.
